Testimonios
Testimonios de personas que cuidan de un familiar enfermo
En esta página, ocho personas afectadas hablan de su experiencia personal.
Vea los vídeos y escuche lo que preocupa a quienes cuidan a familiares enfermos, así como las soluciones que, con el apoyo de otras personas cercanas, han encontrado.
¿QUIÉN PUEDE AYUDARME?
“Una siempre tiene que ser creativa a la hora de buscar soluciones. Y a veces las soluciones menos convencionales son las mejores.”
La hija de Tanja Reusser (46 años) nació con piel de mariposa. Tanja Reusser pudo seguir ejerciendo su profesión gracias al apoyo de sus padres, del colegio de su hija y, más tarde, de la Spitex. Jenny Reusser tiene ahora 22 años y vive en su propio apartamento gracias a la ayuda externa que recibe.
El cuidado de una persona cercana puede resultar agotador y requiere mucho tiempo. No tenga miedo de pedir ayuda antes de que sea demasiado tarde. Es importante que vigile su propia salud y no espere a haber llegado a sus límites para solicitar apoyo.
En temas como la ayuda y la prestación de apoyo no existen soluciones estándar. Infórmese bien y busque el asesoramiento de organizaciones como la Spitex, de su médico de cabecera o de otro especialista. Con ellos, puede decidir qué tipo apoyo es el adecuado para usted.
Un servicio ambulatorio de asistencia sanitaria como la Spitex puede serle de gran ayuda en la rutina diaria del cuidado de su familiar enfermo. También puede acudir a los servicios de visita de organizaciones de voluntarios, así como a los servicios de transporte y de comidas de su región. Otra opción a tener en cuenta son las camas disponibles en residencias durante los períodos de vacaciones, así como otras redes de apoyo de día y de noche. Los padres de un niño gravemente discapacitado recibirán por el cuidado de su hijo catorce días de vacaciones pagadas al año a partir de julio de 2021.
¿Cómo puedo mantenerme sano?
“Lo más difícil es poner límites y tomar distancia.”
El hermano de Sibylle Glauser (59 años) sufre de esquizofrenia y vive solo en las afueras de Zúrich. Ella es directora de la Comisión de Asesoramiento a Familiares de los Servicios Psiquiátricos Universitarios de Berna. Sibylle Glauser desempeña un difícil doble papel: es especialista de una enfermedad y familiar de una persona que la sufre.
El cuidado de una persona cercana se puede vivir de muchas maneras, pero en cada caso es importante prestar atención al bienestar propio: tome en serio los signos de agotamiento y reaccione a tiempo. Descanse, no abandone sus hobbies o proyectos y mantenga el contacto con otras personas.
Busque asesoramiento. La participación en grupos de autoayuda también puede servirle para darse cuenta de que no es usted la única persona que debe cumplir tan exigente papel.
¿Pueden los niños cuidar a familiares?
“Me decía a mí misma que mi madre estaba pasando por algo tan duro que yo no tenía derecho a quejarme”.
La madre de Elisa Luginbühl (26 años) sufre de esclerosis múltiple. Elisa cuidó de ella desde que tenía 10 años hasta que se fue de casa a los 21. Elisa Luginbühl no habló de sus sentimientos durante mucho tiempo. Esto cambió tras asistir a una sesión de asesoramiento para cuidadores de familiares enfermos.
Cuando la madre, el padre u otro miembro de la familia caen enfermos, son los niños y adolescentes quienes, a menudo, asumen tareas sanitarias y de cuidado como si fueran adultos. Alrededor del ocho por ciento de los niños de entre 10 y 15 años cuidan de un familiar.
Para los niños y los jóvenes cuidar de un familiar enfermo puede suponer una carga especialmente abrumadora. Es importante que hables con tu familia o con alguien en quien confíes sobre tu situación, tus sentimientos y necesidades. Y también que tengas suficiente tiempo libre para poder descansar.
En Suiza cuentas con grupos de niños y jóvenes y de autoayuda a los que puedes acudir y en los que podrás intercambiar ideas con chicas y chicos que están en una situación similar a la tuya. A través de la línea de ayuda a personas en situaciones críticas 147.ch puedes chatear o hablar con consejeros y guías las 24 horas del día sobre tus tareas de cuidado y muchos otros temas. Las conversaciones son anónimas y confidenciales.
¿Cómo puedo hacerme entender?
"Mi madre se avergüenza de no dominar bien el idioma."
Jelena Mitrovic (64 años) y su hermana cuidan de su madre anciana, de 85 años, quien huyó de la ex Yugoslavia a Suiza hace 30 años. Todavía vive en su propio apartamento. Jelena Mitrovic tiene claro que debe ocuparse de ella. La madre no quiere ningún apoyo externo: se avergüenza de sus pobres conocimientos de alemán y del costo que supondría recibir atención sanitaria externa.
Una familia de origen inmigrante suele enfrentarse a desafíos adicionales en cuanto a la atención sanitaria de familiares enfermos: dificultades de comunicación, una situación de residencia precaria, una historia de migración difícil, vivencias traumáticas y experiencias de discriminación.
El escaso dominio del idioma del país en el que residen puede convertirse en un obstáculo importante a la hora de solicitar ayuda y atención médica externas. Pregunte si hay consejeros o cuidadores que hablen su idioma nativo que puedan estar a su disposición o infórmese sobre la posibilidad de contar con un intérprete intercultural.
Las personas migrantes tienen derecho a recibir determinados servicios de ayuda económica. Infórmese o solicite asesoramiento. Los centros de orientación para migrantes pueden ayudarle a ponerse en contacto con organismos especializados o a rellenar formularios de solicitud.
¿Cómo puedo compaginar trabajo y cuidados?
“Tardé bastante tiempo en darme cuenta de que ya no solamente era su pareja, sino también su cuidador.”
La compañera de Silvan Rüegg (51) sufre de esclerosis múltiple. Silvan trabajaba a tiempo completo y la cuidaba en casa. Esta doble carga llegó a ser tan pesada que se vio obligado a solicitar la baja por enfermedad. En la actualidad, Silvan Rüegg tiene un trabajo que puede combinar con el cuidado de su pareja.
Es un reto satisfacer las exigencias del trabajo, por un lado, y las de cuidar a un familiar enfermo en casa, por otro. Hable con su superior lo antes posible sobre el tema e intente encontrar una solución que se adapte a sus exigencias individuales. Un horario de trabajo flexible, ausencias cortas, una reducción del volumen de trabajo o trabajar desde casa pueden ayudar a conciliar el cuidado de su familiar con las obligaciones profesionales.
Acuda a los servicios de apoyo de asistencia sanitaria y de cuidado de enfermos.
Los padres de un niño gravemente discapacitado recibirán por el cuidado de su hijo catorce días de vacaciones pagadas al año a partir de julio de 2021.
¿Cómo voy a pagar todo esto?
"Si mi marido viviera en una residencia, nuestra situación financiera sería muy difícil."
Regina Christen (59 años) cuida de su marido en casa desde 2014. Éste comenzó a padecer demencia ya a la edad de 56 años. El cuidado de su marido supone un trabajo a tiempo completo para Regina Christen. A pesar de que su tarea como cuidadora es muy ardua y laboriosa, quiere seguir ocupándose de él en casa. Una de las razones es su situación financiera: Regina Christen difícilmente podría sufragar los costes de una residencia.
Muchas personas cuidan de sus familiares en casa sin apoyo externo, entre otras razones porque no pueden correr con los gastos. Sin embargo, existen numerosas opciones para recibir subsidios. Infórmese sobre cuál de ellos le corresponde.
- Seguridad social: muchas prestaciones están cubiertas por la seguridad social (seguro básico y complementario). Solicite una receta para cuidados externos y asistencia médica.
- Bonificaciones por prestaciones de asistencia del AHV (Seguro de Vejez y Supervivencia, AHV por sus siglas en alemán): puede solicitarlos al Fondo de Compensación cantonal (en alemán Ausgleichkasse) si aún no ha alcanzado la edad de jubilación.
- Beneficios suplementarios: se pueden solicitar si la persona que recibe los cuidados está jubilada o goza de una pensión por invalidez. Por favor, póngase en contacto con la Oficina de Compensación cantonal para obtener más información.
- Prestación de dependencia: la prestación de dependencia está disponible para todas las personas que para realizar actividades cotidianas como vestirse, levantarse, comer, higiene personal, etc., necesiten la ayuda de terceros. Puede obtener información en la Oficina de Compensación cantonal o en el Seguro de Invalidez (IV).
- Suplemento de asistencia del Seguro de Invalidez (IV): puede solicitarse si la persona que necesita asistencia recibe un subsidio por incapacidad.
- Ayudas: las personas que se benefician del régimen del Seguro de Invalidez tienen derecho a ayudas bajo ciertas condiciones.
- Contribuciones de organizaciones sanitarias y ligas de salud: solicite información sobre los servicios de apoyo y las ofertas de estas organizaciones.
Infórmese sobre otras opciones de apoyo financiero o busque asesoramiento.
¿Cómo puedo planificarme de antemano?
Resulta útil planificar las tareas de cuidado y la asistencia médica con antelación. Infórmese sobre los diversos servicios de apoyo disponibles y aclare qué personas de su entorno más cercano pueden colaborar en las tareas. Haga partícipe de ello a la persona que recibe los cuidados. Su médico de cabecera o un especialista sanitario pueden ayudarle con la planificación.
Una crisis o emergencia puede cambiar completamente la disposición de los cuidados y de la atención sanitaria. Estos imprevistos traen consigo muchas incertidumbres. Planifique cómo deben organizarse los cuidados y la asistencia médica en caso de que se presente una circunstancia inesperada, incluyendo la posibilidad de que ya no pueda realizar estas tareas usted mismo (plan de emergencia). Busque un interlocutor para hablar de su situación.
Anime a la persona atendida a que exprese sus deseos, decisiones e intereses durante la etapa temprana de la enfermedad. De este modo, podrá respetarse su voluntad en el caso de que ya no sea capaz de tomar decisiones por sí misma. Redacte un certificado de últimas voluntades y un testamento.
¿Cómo puedo despedirme?
“Considerábamos muy importante mantener un diálogo continuo, sobre nosotros mismos y sobre la enfermedad. El mayor desafío era hablar sobre la muerte y lo que pasaría después”.
La compañera de Maurizio Martongelli (58 años) falleció a consecuencia del cáncer que padecía. Después de recibir el diagnóstico, la pareja alquiló un apartamento en Liguria y pasó mucho tiempo allí. Hablar de la enfermedad, los miedos y la muerte era difícil, pero muy importante para ambos. Maurizio Martongelli dice hoy que antes de que su compañera musiese se habían dicho todo lo que habían de decirse.
Es recomendable hablar de la despedida y de la muerte con la persona enferma y el resto de la familia en la fase temprana de la enfermedad. A menudo resulta difícil, pero asistentes especializados en medicina paliativa, acompañantes de enfermos en fase terminal o personas cercanas pueden ayudar a encontrar las palabras. Las conversaciones en grupos de autoayuda o seminarios que se centran en el duelo también pueden aliviar el dolor. Los familiares que se han beneficiado de este apoyo afirman que han sobrellevado mejor el duelo.
Durante la fase de despedida, la calidad del tratamiento profesional y de la asistencia sanitaria es fundamental. Con la inclusión a tiempo de servicios de cuidados paliativos, las personas gravemente enfermas y moribundas están bien atendidas, su voluntad es respetada y su calidad de vida mejora, y los familiares que los cuidan también reciben apoyo.